みんなの声

絵本『ぼくはレモネードやさん』プレゼント企画

一般社団法人みんなのレモネードの会を立ち上げるきっかけになった、小児がん(小児脳腫瘍)経験者・えいしましろう自身が描いた絵本『ぼくはレモネードやさん』(生活の医療社)を毎月3冊までプレゼントしています。

 

以下、お送りいただいた感想を紹介します。

 

小児がんと向き合う患児や家族にはその繋がりを、一般の方には小児がんのこと、患児家族の想いを知って頂ければと思い掲載しています。

 

 

2021年

🍋今回、娘の復学時に絵本を活用させて頂きました。小学校の図書室に置いてもらいます。絵本のプレゼント、ありがとうございました。

コロコロ

 

 

🍋絵本のプレゼント、ありがとうございました(^-^)

 

2年前、当時3歳半で息子に脳腫瘍が発覚。手術、化学療法、陽子線治療を経て退院。今は順調で、毎日元気に保育園に通っています。術後は体幹失調がありましたが、大分よくなり、年長になってからは、みんなと一緒になんとかリレーを走れるようにもなりました。

 

春からは小学生。大きなランドセルを背負って通学出来るのか?放射線治療の影響で髪が薄いこと、体力のこと、晩期合併症のこと、不安は尽きません。

 

入院中、プレイルームにあったしろう君のこの本に、心を打たれました。小学校に入る前に、息子にもある程度病気のことを知って欲しい。4つ上の娘にも、弟の病気のことをしっかり理解して欲しい。そんな思いで、プレゼントに応募しました。

 

また、夫婦でフリースクールを営んでいるのですが、生徒たちにも読んでもらっています。息子の病気のことはみんな知っているし、伝えてもいますが、しろう君の言葉の方が生徒には深く届いているのではないかと思います。

 

プレゼントで頂いた絵本、他にも色々な人達に広めていき、小児がんへの理解・サポートの輪が広がっていけばと思います。

本当にありがとうございました!

 

mochi

 

 

🍋この度は、ぼくはレモネードやさんの絵本ありがとうございました。まだ娘は一歳代なのでこの絵本を自ら読むことも内容を理解することも出来ません。ですが、今後、この絵本を読み聞かせたい・この絵本を使って何かできることはないかと応募させていただきました。

 

娘は腎芽種のため現在、入院治療中です。娘の部屋は大部屋で、2、3歳くらいの子たちがいます。現在、コロナ禍のため、面会制限があり一日に一緒に居られる時間が限られています。

 

私は寝かしつけたいので夕方から消灯にかけて面会に行くのですが、寝れずにママ〜と泣き叫ぶ声が聞こえたりとても切なくなることが多いです。

 

入院している子たちは大好きなパパやママと限られた時間でしか会えず、兄弟姉妹にも外泊許可が降りて自宅に戻らない限り会えないため長期入院は、患児にはもちろん家族にとっても身を引き裂かれる辛いことだと思います。

 

娘は保育園に通っていますが今は治療中のため登園できずにいます。まだ5個ほどの言葉しか言えない娘に「保育園行きたい?」と聞くと「うんうん」と頷きます。

 

保育園の規定は大変厳しく、一定期間登園しないと退園になってしまいます。なので申立書を提出し、なんとか退園しない方法を模索するつもりです。ここまで我が家を取り巻く環境や入院の話を書きましたが、本題に入りたいと思います。

 

作者のえいしましろうさんは、現在、中学生とわかってとてもびっくりしています。それはとても絵が素敵で文章もしっかりしているからです。見ていて暖かくなる、自分も何かしたいと思わせる絵本です。

 

娘はまだ何も出来ませんが、この絵本を理解するころには、自身の病気のことを告知をして前向きに生きてもらえたらいいなと思っています。それまでは、通っている保育園に貸し出そうと思っています。

 

まだ園は交渉していませんが治療して退院し、登園再開の話の時に持ちかけようと思います。通っている園では、絵本無料貸し出しを運営しているため、交渉すれば置いてもらえると思います。多くの子供たち、また親御さんに読んでもらいたい絵本です。

 

小児がんという病気と戦ってる子供がいること、また、このような活動をしている人達がいることがもっともっと世間一般に広がって欲しいです。

 

最後に、娘が病気になって「今起きてる日常はあたりまえにあることではない。この世界は奇跡の連続なんだ」とすごく思うようになりました。そのことをこの絵本を通していろんな人たちに知って欲しいです。素敵な絵本をありがとうございました。

 

あーたんママ

 

 

🍋絵本のプレゼント、ありがとうございました。とてもとても嬉しかったです!

 

絵本を読み始めてまず最初に感じたことは、絵がとても可愛くて色遣いもとてもきれいということです。入院中に出会ったお友だちのことも沢山かかれていて、ご自身の闘病で大変なときも周りのお友だちのことをすごく大切にされていたことを感じました。

 

大変な闘病生活や悲しい経験をされたからこそ、病気の方や周りで支える方の辛さにも共感し、寄り添い、支援をされているえいしまさん。とても素敵です。

 

我が家は、3歳の次男が2021年4月末に突然『急性リンパ性白血病』になり、家族全員が大きなショックを受けて、悲しみのどん底に落ちました。それでも、一番辛くて苦しい次男が、大変な治療を一生懸命に頑張る姿をみて、私も力をもらい、一緒に頑張っていこうと思えました。

 

闘病生活の先はまだ長いのですが、辛くなったときには『ぼくはレモネードやさん』の絵本を子どもたちと一緒に読んで、また気持ちを落ち着かせたいと思います。本当に、ありがとうございました。

 

さくらちゃん

 

 

🍋この度はありがとうございます。絵本、とっても素敵でした。

 

兄姉は、妹が病院でどんな治療をしてきたのか詳しく知らなかったので、絵本を通して伝えることができました。兄は病気にかかる子が減ってほしい、治療法が見つかってほしいと話していました。いつかレモネード屋さんにも行ってみたい!とも話していました。

 

今はコロナでイベント等も中止続きなので、まずは自販機で売っているレモネードを探してみようと思います!

 

病院でソーシャルワーカーさんに妹の病気や入院理由についてお話していただいたことがあります。病名等は詳しく話さずにオブラートに話してくださいました。

 

今までも手術が何度もあったので、その度に私たち親からも話してはきましたが、上の兄は小4です。それなりに話せばわかります。だからこそ、きちんと話したいという気持ちもありました。けれど、変に言葉を選んでしまいそうで、うまく伝えられるだろうか…だからこそ、子ども目線で描かれたこの絵本をきっかけに子どもたちにしっかり話すことができました。

 

退院の話が出てから、どのような状態で帰宅するのか、これからどんな生活になっていくのか。始まってみなければわからないこともたくさんありますが、明日どうなるかもわからず過ごしてきた私たちが、家族で過ごす日を目前に準備をしている今があるなんて…本当に幸せなことです。

 

でも、今日もどこかで先が見えずに思い悩んでいる親御さんがいたり、辛い治療を頑張っている子どもたちがいます。娘も産まれから1年以上入院しているので、何人もの子が退院していくのを見送ってきました。

 

みんなお部屋を出て行くのに、娘だけは変わらずこの部屋のこの場所で…と思うときもありましたが、ここで出会ったのもなにかの縁。みんなが元気に退院していく姿はとても励みになりました。娘の頑張りもきっとそうであると信じたいです。

 

まとまりがなく長くなりましたが、今回このタイミングで絵本プレゼントがあったのも、我が家に絵本がやってきたのも、なにかの縁だと思います。本当にありがとうございます。絵本をきっかけにまた家族が1つなれたように思います。

 

khkママ

 

 

🍋この度は素敵な絵本をプレゼントしていただきありがとうございました。

 

幼い娘がどこまで理解できたのかは分かりませんが、それでも絵を見ながら最後まで聞いていましたえいしましろうくんが病気と向き合いながらも、小児がんと闘う全ての人を応援するあたたかい気持ちを感じながら、あっという間に読み終えました。

 

この先娘が病気を理解できるようになった時にはまた一緒に読みたいと思います。これからもずっと大切にしたい一冊となりました。ありがとうございました。

 

めぐママ

 

 

🍋この度は素晴らしい絵本を届けて下さり、誠にありがとうございました。

 

私には2人の息子がおります。次男は1歳の時に骨髄異形成症候群と診断をされ、臍帯血移植をしました。胎児の時から検診の度に異常を指摘され、さまざまな検査をしても異常の原因となるものが分からず。結果的に28週の時に私のお腹の中で急変をして、緊急帝王切開で取り出されて助かりました。

 

ですが生まれた時から造血機能不全があり、ずっと入院したまま輸血依存で命を繋いでました。1歳でようやく診断名が付き、臍帯血移植をしてから順調に回復をして、今は元気に家族とお家で過ごせています。

 

早産、そして産まれた時に脳内出血していたせいで脳性麻痺と聴覚障がい。極度の成長遅延により、移植をした当時まだ4300gしかない体で頑張ってくれました。

 

耳が聞こえないから喋れないし、さまざまな障がいを抱えているので自己表現も出来ない。幼すぎる体で、とてもハイリスクだった移植を乗り越えてくれました。

 

この絵本はまだ気持ちを話す事の出来なかった息子の言葉がたくさん代弁されているようでした。痛い注射の数々、しんどくて辛い毎日。そして、お母さんと一緒にいられた事が嬉しかったと書かれていて涙が出ました。

 

必死に息子に付き添いながら、苦しいのか、しんどいのか…幼過ぎて伝えてもらえない中で、ただただ抱っこしてあげる事しか出来ずに、側にいてあげる事しか出来ない無力な自分に悔しさを感じた事もありました。しろうくんの様に、息子も嬉しいって思ってくれていたらいいなと思いました。

 

上の子と一緒に読みました。僕もレモネードスタンドしたいって言ってます。私もやってみたいなと思います。コロナの状況が良くなれば挑戦してみます!また、上の子の小学校の図書室にこの絵本を寄贈したいと思い、校長先生にお願いした所、有難いですとの事で受け取ってもらう事になりました。図書室に置いて頂いて、色んな子に手に取ってもらい、小児がんと闘っている子ども達がいる事を知ってもらえたらなと思います。

 

にっちゃんママ

 

 

🍋このたび、2歳の次男が脳腫瘍になったことをきっかけに応募致しました。親としては前向きな言葉で自身を奮い立たせながら治療にあたっていますが、何気ない日々の変化から急に不安に思ったり、なぜ、自分の息子がこの病気にかかってしまったのか、なぜ、もっと早く気づいてあげれなかったのかと自問自答を繰り返していました。

 

今回、この本を4歳の長男に次男の状況を説明しながら一緒に読みました。作者の周囲への観察力と強いきもち、治療後にどんな経過を辿っているのかが分かり、大変助かりました。長男にもいまの次男の状況が伝わり、一緒になって頑張ると言ってくれました。

 

入院中、祖父母宅で過ごしたり、家族が離ればなれになっているため、寂しい気持ちを抱えていると思いますがこの本を通じて今の状況が伝えられて良かったです。ありがとうございました!

 

れおパパ

 

 

🍋この度は、絵本を頂きましてありがとうございます。頂いた絵本は娘の病名、同じ様な病気の仲間がいることを娘と息子に知って欲しいと思い子供に読み聞かせをしました。

 

娘8才(小学2年生)は昨年の6月に肝芽腫と診断され今も入院と一時退院を繰り返し、治療をしています。娘には病気、治療についてはその都度分かる様な言葉で医師看護師や私からも説明をしてきました。本人も病気について自分なりに理解し、5年生の兄にも娘と同じ説明をしてきました。

 

今年の2月に一旦治療を終え退院しましたが、4月に再発が見つかり再び長期入院をする事になりました。

 

娘と息子には現状と治療が必要な事を伝えましたが、何でまた入院して治療が必要なのか…ぼんやりとした、疑問を持っていた様です。子供達には病名は伝えておらず「肝臓にデキモノが出来る病気 デキモノの子分が他の所にもいる」と説明していました。

 

絵本を2人に読みながら、小児がんと言う名前で体の色んな所に出来る事、肝臓がんと言う名前、がんが出来る場所は違っても同じく様に戦ってる仲間が沢山いる事を伝えました。

 

娘は、「私の病気の名前分からないから○△○…て付けてた。そういう名前なんだ。私も言われてみたら本の男の子と同じでやっぱり鏡見るの嫌だなー。髪の毛無いのかわいくない。」と話していました。

 

自分の病気にも名前が有ること、入院中にも同じく戦う仲間はいたけど、まだ沢山仲間がいる事が分かった様です。兄も娘が病院でどんな治療をしているのか、治療の影響で様々な症状が出る事が分かった様です。

 

今度は娘が学校に復学する時に、本人に友達にどこまで伝えるか思いを1番に考えて、頂いた絵本も理解してもらう為に活用させて頂きたいです。ありがとうございました。

 

あんこママ

 

🍋この度は素敵な絵本を届けてくださり、本当にありがとうございました!

 

とてもわかりやすい文章や絵での表現に5歳の息子も理解しやすかったようです。当時入院中のしろう君の気持ちを知り、小さいながらにも色々な気持ちと葛藤しながら毎日過ごしていたのだと感じました。

 

現在、再発治療中の息子ですが、母としてできる限りのサポートをしていきたいと思います。

 

退院したら通っている幼稚園に届けようと思っています。『ぼくはレモネードやさん』を通して小児がんで闘っている子がたくさんいることを知ってもらうきっかけになって欲しいです。

 

そーママ

 

🍋素敵な絵本ありがとうございました。

 

緊急入院・緊急手術となり不安で病気について検索する中で、ぼくはレモネードやさんを知り、読んでみたいと思っていました。退院して復学されている子供達がいることを希望に入院生活を送りました。

 

退院して1年がたち、小学2年生の息子と小学4年生のお姉ちゃんと一緒に読みたいと今回応募させて頂きました。

 

同じ脳腫瘍のお友達がたくさんいて、後遺症もそれぞれ違っていることを知りました。コロナの影響で共有のおもちゃは撤去されたり、面会や付き添い制限も厳しくなりました。

 

息子は、僕も鏡見るの嫌だった、僕も二重に見えたりすることあったよと教えてくれました。

 

お姉ちゃんは、痛いこといっぱいしたんじゃな、治療本当にがんばったなぁ。子供が絵本を作ったのっすごいね、絵が上手だねと言ってます。

 

子供達もレモネード屋さんしてみたいと言ってました。

 

まだまだ不安や心配は多いですが、いつもインスタで元気をもらってます。次回作も楽しみにしています。

 

まり

 

🍋我が家には3人の子供がいます。1番下の2歳の女の子が、胚細胞腫瘍という小児がんになり、5月末から治療のため入院しています。私も24時間完全付き添いで、上の子ども、姉兄とパパとは離れて暮らす生活に。

 

姉兄に少しでも、病気の種類は違うけど、小児がんの事を理解してもらえればと思い、応募させて頂きました。いろいろ、子どのガンの種類がある事。その病気を治すのに、みんなみんな頑張っているという事。まだまだ、治るのには難しい病気ということが少しわかってくれたようです。

 

下の娘もまだまだ治療は続きますが、一日一日を大切に過ごして、家族力合わせてを乗り越えていきたいとおもいます。

 

はこみママ