2021年10月~

2021年12月

みんレモオンライン自習室

12月のみんレモオンライン自習室(毎週月曜日夜開催)、今月も楽しく緩く開催できました。小児がん患児・経験者・きょうだい児の学びの場でもあり、居場所でもある自習室。

 

みんなが大好きな「なぞなクイズタイム」も毎回盛り上がりをみせます。「カップヌードルクイズ」「甲州弁(山梨弁)クイズ」「日本語に聞こえるような英語クイズ」「英語教室」「みんレモクイズ」などイロトリドリ。

 

新しい仲間も増えて、「勉強」とは、学校や塾で学ぶことだけではないなあと、毎週改めて感じるオンライン自習室です。


みんレモオンライン交流会

12月26日(日)は、今年最後のみんレモオンライン交流会でした。

事務局がもろもろ多忙でついにダウンしてしまいまして、準備が間に合わず💦、今回は急遽ミュージカルで遊ぼう部のみの開催となりました(読書部・UNO部・おしゃべり部はお休み)。

ミュージカルで遊ぼう部には新しい仲間も加わり、ダンスやジェスチャーゲームを楽しみました。座りながら踊っていたり、他のことしてりるのも、みんレモらしくてよいよい!

来月(新年)からは、新しい曲に挑戦するそうです。


みんレモサンタ

小児がんを経験した子どもたち等がサンタに。

~クリスマス、年末、病院で過ごす子どもたち、家族がいます。

 

この活動は、当会のイベント(部活動やお泊り会など)に参加する子どもたち自身がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント(玩具や本・DVDなど)を自ら届けるというものです。

 

このプレゼントを届ける子どもたちの活動を当法人では「みんレモサンタ」と名付けています(2017年より毎年活動を行っています)。

 

2017年は1カ所だった施設も、活動が広がる中で繋がりや支援も増えていき、今年は22施設に約30人のサンタさんがプレゼントをお届けしました(下記参照)。

 

それぞれのサンタさんの感想は、ブログに掲載しています。

 

 


【2021年の寄贈先一覧】倉敷中央病院/東京大学付属病院/千葉大学病院/埼玉医大国際医療センター/横浜市立大学附属病院/国立成育医療研究センター/山梨大学医学部附属病院/順天堂大学医学部附属順天堂医院/大阪大学病院/静岡県立こども病院/慈恵医科大学附属病院/昭和大学病院(旗の台)/ 大阪市立総合医療センター(小児病棟・AYA 病棟)/三重大学医学部附属病院院/ 岡山大学病院/神奈川県立こども医療センター/リラのいえ/島根大学医学部附属病院小児センター/うみとそらのおうち/静岡がんセンター/広島大学病院

2021年11月

11月のみんレモオンライン自習室

11月のみんレモオンライン自習室(毎週月曜日夜開催)、今月も楽しく緩く開催できました。小児がん患児・経験者・きょうだい児の学びの場でもあり、居場所でもある自習室。

 

みんなが大好きな「なぞなぞクイズ大会」も毎回盛り上がりをみせます。「いきなり漢字テスト」「宮城県クイズ」「マッチングクイズ」「英語教室」「我が家クイズ」などイロトリドリ。

 

「勉強」とは、学校や塾で学ぶことだけではないなあと、毎週改めて感じるオンライン自習室です。


みんなのオンラインクリスマス会

11月28日(日)、みんなのオンラインクリスマス会を開催しました。対面で開催していたクリスマス会ですが、昨年よりコロナ禍のためオンラインで開催しています。

 

当会が運営する患児家族を繋ぐネットワーク・レモンの会から参加者を募り、広島、岡山、大阪、山梨、福島、千葉、埼玉、東京、神奈川など全国から32名の未就学児からAYA世代までの小児がん患児&きょうだい児さんが集まりました。

 

ミニコンサート、ダンス、クイズ大会、UNO、朗読会、ビンゴ、相談会など、盛りだくさんのオンラインイベントとなりました。

 

以下、ご協力いただいた皆様に感謝を込めて。

 

🍋亀山ファミリーさん、素敵なコンサート&動画編集、本当にありがとうございました。

 

🍋岡山レモネードスタンドの会さんは、昨年に引き続いて「岡山クイズ!」を開いてくださいました。

 

🍋ミュージカルで遊ぼう部の講師・ティーンエイジャーおしゃべり部のファシリテーターをつとめてくださっている、元劇団四季の俳優さんである齊藤史緒先生は、「クリスマスソングで体を動かそう」と「朗読会」のコーナーをを担当してくださいました。

 

🍋UNOの販売元の会社である、「マテル・インターナショナル株式会社様」が、当日のオンラインUNO大会にゲストとして参加して頂きました。代表取締役社長のマーク・パンサール氏もご参加くだいました(UNO部としてはこれ以上名誉なことはございません!)。また、オンラインビンゴ大会の景品(おもちゃ)をご提供頂きました。

 

🍋アフラック生命保険株式会社様からはオンラインビンゴ大会の景品(ステッカー・ピンバッジ・カレンダーなど)をご提供頂きました。

 

🍋昭和大学小児科准教授の安達昌功先生(UNO部顧問)と越智彩子先生もご参加いただきました。会の終わりには、安達先生と参加者の方との対話・相談会も開催できました。小児がんの晩期合併症で多くの子どもたちが向き合う内分泌の問題。こうやって、それぞれが抱える悩み相談させて頂く事はとてもありがたいことです。

 


主催:一般社団法人みんなのレモネードの会 協力:マテル・インターナショナル株式会社/アフラック生命保険株式会社/岡山レモネードスタンドの会/齊藤史緒先生/当イベントは認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークの助成を受けています。

ぼくはチョココロネやさん

11月23日(火・祝)、横浜市瀬谷区のエデュカルさんのイベントに参加しました。当会が運営する、患児家族を繋ぐネットワーク・レモンの会で仲間を募り、きょうだいさんショップ(きょうだいコロコロショップ)も開ました。また、チョココロネやさんの店員にもなりました。

 

絵本『ぼくはチョココロネやさん』(かわしりきょうこ絵・えいしまけいこ文・生活の医療社)の原画展や朗読会、その他子友達の遊びスペースなど、とても心温まるイベントでした。

 

エデュカルさんは、様々な人がだれでも集え、「想い」が「実現」できるような地域共生の本当に素敵なパブリックスペース。当会もいつかこんな場所が作れたらと夢が膨らみました。

 

また、絵本(ぼくはチョココロネやさん)の紹介や会場の様子が模様が、11月23日のNHKニュース645で放送されました。


レモン狩り

11月14日(日)、横須賀市にある「ファーマシーガーデン浦賀」にてレモン狩りを開催しました。

 

神奈川、千葉、埼玉から小児がん患児家族が集いました。コロナ禍もあって、なかなか集えない日々ですが、久しぶりに対面でのイベントが開催できました。

 

海、空、そして、無農薬レモンの中で、みんなの笑い声が絶えない素敵なイベント(レモン狩り、農園散策、レモン重さ当てゲーム、宝探し&謎解きゲーム、磯遊び)となりました。

 

開催をご支援頂きましたファーマシーガーデン浦賀様、当会をサポートしてくださっている長島礼奈先生に感謝申し上げます。

 

テレビや映画、CMのロケ地などにも使われる、とても素敵な場所です。是非レモン狩り行ってみてください!本当に素敵な場所です。


TURUMIこどもホスピス・マルシェ

11月7日(日)、TURUMIこどもホスピスの広場で開催された「マルシェ」に、みんなのレモネードの会として、泉潤平くんご一家がレモネードスタンドを開催してくださいました。以下、リポートです。


今回は感染対策もあり、手作りのレモネードではなくレモネードサイダーを販売しました。

 

以前TSUNAGUプロジェクトでお世話になったFukuichi Leather Worksさまが今回もキーホルダーをご提供くださいました。

 

展示していた絵本などもぱらぱらとめくってみてくださる方もいらっしゃいました。

 

「レモンの会」のメンバーでいらっしゃるご家族がお店を訪れてくださいました。


病院に入院する前にホスピスを見学に来られたとのこと。「行ってきます!がんばってきます」とおっしゃられ、ありったけの「がんばって!」パワーで見送りました。

 

2日くらい前に雨の予報が急に「はれマーク」になり、当日は少し動いたら汗が出るくらいのいいお天気になりました。

 

たくさんの皆さんがサイダーを飲んでくださいました。

 

少しずつ対面イベントも再開されると聞きました。次は本当のレモネードスタンドをやりたいなと思っています。

 

今回はたくさんのみなさんのあたたかいお気持ちに触れることができ、本当に胸があつくなりました。患児家族として、周りの皆様への感謝を忘れず前向きにがんばっていきたいと改めて思いました。

 

最後に、レモンキーホルダーをご提供いただきましたFukuichi Leather Worksさま、潤平にお店をだしませんかとお声をかけてくださったTSURUMIこどもホスピスさま、会として出店をさせてくださった「みんなのレモネードの会」さま、初めての出店でわからないこともたくさんあり準備からたくさんの方に支えてもらいながらトラブルなく無事終えることできました。

 

ありがとうございました。これからもどうぞよろしくお願いいたします。

 

泉潤平 ・泉花(母)


🍋みんレモ事務局より~経費を抜いた募金額14,291円を鶴見こどもホスピスと当会の活動支援とさせていただきます。ご来場いただいた皆様ありがとうございました。そして、潤平くん、泉ファミリーの皆様お疲れでした。

 

 

2021年10月

10月のみんレモオンライン自習室

10月のみんレモオンライン自習室(毎週月曜日夜開催)、今月も楽しく緩く開催できました。小児がん患児・経験者・きょうだい児の学びの場でもあり、居場所でもある自習室。

 

10月はハロウィンということで「ハロウィンで楽しもう!月間」とし、それぞれ仮装やハロウィンの置物などを置いて参加しました。

 

毎週それぞれのハロウィン感がアップしていくのが、とっても楽しかったです。

 

「勉強」とは、学校や塾で学ぶことだけではないなあと、毎週改めて感じるオンライン自習室です。


みんレモオンライン交流会

10月24日(日)に毎月恒例のオンライン交流会を開催。患児・きょうだい児・保護者等17名が神奈川、東京、埼玉、千葉、山梨、京都、岡山と全国から集まりました。

 

ハロウィンも近いということで、仮装を楽しみながらの参加者も。

 

🍋UNO部(&犬部)

(患児・きょうだい児対象)

読書部(&犬部)部員5名とCAPPセラピー犬・ケンタ(シーズ)、さくら(スタンダード・プードル)と部員ワンコ3匹が参加してくれました!

 

読書部は、お互いが好きな本を紹介し合います。おすすめの絵本(部員・読書部サポーター・読書部顧問の柳澤隆昭先生~慈恵医大)については、ブログをご参照ください。

 

絵本紹介の際に、それぞれにエピソードトークがあって、それを聞くのも楽しい時間です。

 


 「犬部」では、犬の歯磨きの仕方を聞きました。とても勉強になりました。

 

🍋UNO部

(患児・きょうだい児対象)

今回は、1チームのみで対戦しました。2021年のMVPを付けているのですが、1位~3位まで接戦です。

 

 🍋ミュージカルで遊ぼう部

(患児・きょうだい児対象)

元劇団四季のミュージカル俳優の史桜先生を講師に迎えて楽しく体を動かします。今月はちょうど、当日覚えたダンスを見学することができました。ダンスの後のみんなの最後の決め顔グラサン最高でした。

 

  🍋おしゃべり部

(保護者対象)

 おしゃべり部は、未就学児からAYA世代の子を持つ患児家族が全国から集いました。今回は患児さん自身の新しい参加も!基本は保護者対象ですが、このような条件で参加したいという方は患児さんもご参加いただいています。おしゃべり会の様子は、こちらのブログでご紹介しています。

 

 

 

絵本『ぼくはチョココロネやさん』出版

10月15日(金)本日は、『ぼくはチョココロネやさん』が出版されました。

 

Amazonなどのネット書店から予約もできますし、全国の書店からお取り寄せもして頂けます。

 

とあるきょうだい児の日常を楽しくコミカルに描いた作品です。みんなが楽しく読んでくれたら嬉しいです。

 

絵本の帯は、病気と子どもの「きょうだい」のためのNPO法人しぶたね代表の清田悠代さんが書いてくださいました。

 

『家族はモビールのようにつながっていて、誰かが病気になった時は、みんなが揺れながらバランスをとっています。病気になった子どもと親御さんと……「きょうだい」もまた、不安や寂しさ、怒り、自責、プレッシャーなど複雑な気持ちを抱えます。この絵本は「なんで、おにいちゃんばかりなの?」という「ぼく」の声から生まれました。ぼくの好きなものを応援するのは「あなたが大切だよ」のメッセージ。すべての子どもの「好き」が大事にされますように。』

 

売り上げの一部は、当会を通して、小児がん患児きょうだい児の支援・啓発活動にあてさせていただきます。


ティーンエイジャーおしゃべり部始動!

10月15日(金)、ティーンエイジャーおしゃべり部が初開催されました!12歳(中1)~19歳までの7名が集まりました。

 

話した内容は非公開!保護者はシャットアウト!それが、この部のきまりです。ファシリテーターのしお先生から、「来月も参加したい」「楽しかった」と言う感想をもらったと言うお話は伺っています。

 

中学生から20歳前後の小児がん経験者の子どもたちが対象です。毎月第2金曜日の20時~21時開催です。

 

子どもたちだけの自由な空間で、お互いの悩み事や困っていること、今好きなもの、楽しいこと、なんでもおしゃべりしてください。聞いているだけでも大歓迎! 

 

参加方法など詳細はこちらのページをご覧ください。


リレー・フォー・ライフ・ジャパン・横浜

10月2日(土)みなとみらい臨港パークで開催された、リレー・フォー・ライフ・ジャパン横浜に少しだけ参加してきました。

 

当会では、昨年から参加させて頂いています(コロナ禍ということで、広く呼びかけは行わず最小人数での参加しています)。

 

今年は横断幕を作りました。

 

コロナが終わったら、小児がん患児家族集える場になればと思っています。海と空と緑と風、太陽を感じながら、この横断幕を持ってゆっくり歩きながら、のんびり交流できればと思っています。

 

早くコロナが収束しますように。

 

リレー・フォー・ライフとは、がん患者さんやそのご家族を支援し、地域全体でがんと向き合い、がん征圧を目指します。1年を通じて取り組むチャリティ活動です。


「きょうだい児」シンポジウム

10月2日(土)に開催された、第3回認定NPO法人 スマイルオブキッズ 主催 シンポジウム「病気や障害のある子どもの『きょうだい児支援』きょうだい児支援の 繋がりを深める」

にパネラーの一人として、当会代表理事・榮島が登壇させて頂きました。

 

様々な立場の方々のお話はとても勉強になりました。また、たくさんの方がきょうだい児について考えてくださっていると言うことがとても嬉しいことでした。

 

小児がん支援の場合、どうしても治療の発展や患児への支援などにスポットが当てられることが多いですが、小児がんに向き合うのは、きょうだい児も同じです。

 

当会は、小児がん患児・きょうだい児ともに支援をしていきたいと思っています。


🍋2021年1月~9月の活動はこちらをご覧ください。