長期フォローアップ支援に関する調査報告

小児がんを経験した子どもとその家族が直面する困難は、治療期間にとどまらず、その後の生活や成長過程、将来にわたって続くものであることが明らかとなりました。

特に、

・患児本人だけでなく、きょうだい児や保護者を含めた家族全体への支援

・安心して思いや経験を共有できる交流の場

・進学や就労など将来を見据えた情報や相談機会

・治療中からその後の生活に至るまで安心して過ごせる社会的理解と環境づくり

といったニーズが多く寄せられました。

小児がんに対する社会的理解の不足が、退院後の生活や学校・職場における困難につながっている実態も示されました。

周囲からは気づかれにくい困難や、不安と向き合いながら日々を過ごしている子どもたちと家族がいることが、今回寄せられた一人ひとりの声から改めて示されました。

本調査は、当事者と家族の切実な声を可視化し、当会の活動の意義と方向性を改めて確認する機会となりました。

当会では、安心して思いや経験を分かち合える居場所づくりや交流の機会に加え、きょうだい児を含めた家族への支援、進学・就労など将来に向けた情報提供や相談機会の充実、社会とのつながりや参加を支える取り組みを行っています。

治療中の今も、その先の人生においても、誰もが孤立することなく歩んでいける社会の実現を目指し、今回寄せられた一人ひとりの声を踏まえながら、来年度以降の支援活動の充実へとつなげてまいります。